Carlos Eduardo Danilevicius Tenório, 43 anos, é educador ambiental aposentado, e conversou com o Virgula sobre como é conviver com o Lúpus, doença autoimune que não tem cura.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune. São reconhecidos 2 tipos principais de lúpus: o cutâneo e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos. (Clique aqui para saber mais).

Confira o depoimento completo de Carlos Eduardo:

Depois de 19 anos tendo várias crises, recebendo diversos nomes para cada uma delas, veio o diagnóstico de Nefrite Lúpica, através de uma biópsia renal, isso foi em fevereiro de 2005. Na época, eu tinha manchas na pele, dores nas articulações e comprometimento renal.

Foi um alívio. O monte de sintomas que eu tinha de tempos em tempos, passou a ter um nome: lúpus. É um grande desafio por conta das sequelas irreversíveis.

Uma das principais dificuldades, foi quando cheguei na cadeira de rodas e ouvi do médico que não voltaria a andar mais. Com isso tudo, veio a deficiência física e a incapacidade para o trabalho, que levou a aposentadoria por invalidez. Mas com o tempo aprendi enfrentar, saí da cadeira de rodas e hoje ando mais que notícia ruim.

Cadeira de rodas

PEXELS

Em geral, o Lúpus é muito mal compreendido, seja por pessoas que tem a doença ou quem está ao redor de uma pessoa com Lúpus. Sempre digo que o Lúpus é igual a um gol contra, ao invés dos anticorpos chutarem a bola para o gol – combatendo o que entra de estranho no organismo -, ele faz gol contra (combate ele mesmo).

As pessoas encaram a doença de várias formas. (Tem) o que prefere ser o coitadinho e, assim tirar vantagens da doença, o que nega a doença todo tempo e o que a enfrenta e sempre é vitorioso.

Infelizmente, por falta de informação precisa e segura, pessoas julgam outras com Lúpus sem ter devido conhecimento. Se fosse um assunto recorrente na mídia, não teríamos tantas pessoas ainda achando que Lúpus é contagioso, por exemplo.

Gostaria que as pessoas com Lúpus não sentissem o diagnóstico como uma sentença de morte e sim uma nova oportunidade na sua vida, pois o Lúpus trará muitos desafios, que o tornará mais forte e, principalmente, terá uma forma diferente de ver o mundo e as pessoas”.

Confira outros dois depoimentos de quem tem Lúpus:

“Encaramos Lúpus como caixa de surpresas: nunca se sabe qual órgão pode atacar” – Eni Maria da Silva

“Tenho disciplina máxima ao tomar mais de 15 remédios por dia” – Kelly Caroline de Oliveira

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